Starting an Autism Support/Self-Advocacy Group

Check with autism organizations or resource centers for developmental disabilities in your area (e.g., Autism Society of America, National Autism Association) to see if a support group that will meet your needs already exists. Don’t forget to check the Autism Community section on www.PAautism.org for a list! If there are no existing groups in your area, you may choose to start your own.

Think about what you want to accomplish with your support/self-advocacy group. Define a specific purpose for the group. Some examples include information/resource sharing, learning from guest speakers, developing public speaking skills/presentations, planning social/recreational events, etc. Determine how diverse you would like the membership to be (e.g.,a group just for individuals with autism, just for parents/caregivers, just for siblings and family members, or a more mixed group.) Choose a name for your group, and maybe even a logo. Consider how you would like interested individuals to contact you (phone, email, Facebook, other). It is helpful to put this information in writing so that you can share it easily.

Get the word out about your support group. Print flyers to post in schools, churches, supermarkets, college campuses, and doctor’s offices in your area. Consider contacting a local newspaper about printing an ad or running an article on Autism Spectrum Disorders that highlights your group. Attend conferences and community events and hand out business cards or a flyer about an upcoming meeting. Schools that are set up to serve children with developmental disorders may inform parents about your group. Social media sites like Facebook can also help promote your group. Some of the organizations you contacted in Step 1 may also be able to help you get the word out. Also, don’t forget to contact ASERT so that we can include your group on our contact list and post your meeting on our calendar.

Once you have a small circle of interested attendees, focus on group leadership and logistics:

• Group Leaders
  • Designate yourself or another individual to lead and facilitate discussions for group meetings. You may also choose to develop a rotation of individuals to lead discussions, or appoint someone to book speakers for some or all of your meetings.
• Meeting Location
  • Decide on a location for your group. Remember that you will be sharing information about your group publically, so you may want to use a location other than a private home. Look for community meeting rooms, local churches, non-profit organizations, parks, restaurants, or coffee shops. If you plan to provide childcare during meetings, ensure there is appropriate space for the children.
• Meeting Time
  • Think about meeting times that would be appropriate for the people your group is targeting. Decide how often you want the group to meet, such as weekly, bi-weekly, or monthly.

After you have an established group, the last step is to continue to plan for success. Choose individuals or teams to handle different jobs such as booking speakers, preparing talking points, leading meetings, planning events, bringing food, and/or arranging childcare. Continue to ask for feedback from group members about the focus/direction/timing of the meeting, and continue to advertise for new members to keep your group growing.

Consulte con cualquier organización de autismo o centro de recursos para discapacidades del desarrollo de tu zona (por ejemplo, ASERT, Autism Society of America, National Autism Association) para ver si ya existe un grupo de apoyo que satisfaga tus necesidades. Si no hay ningún grupo en tu zona, puede optar por crear uno propio.

Piense en lo que quiere lograr con su grupo de apoyo y defina un propósito específico para el grupo. Decida qué grado de diversidad le gustaría que tuviera el grupo (por ejemplo, un grupo solo para personas con autismo de un rango de edad concreto, de cualquier edad o con cualquier tipo de discapacidad). Elija un nombre para tu grupo y quizá incluso un logotipo. Piense en cómo le gustaría que las personas interesadas se pusieran en contacto con usted, por ejemplo, por teléfono, correo electrónico, Facebook u otros medios. Es útil poner esta información por escrito para poder compartirla fácilmente.

De a conocer su grupo de apoyo. Imprima folletos para colocarlos en colegios, iglesias, supermercados y consultas médicas de su zona. Considere la posibilidad de ponerse en contacto con un periódico local para publicar un anuncio y dar a conocer el grupo en Internet. Los colegios especializados en atender a niños con trastornos del desarrollo pueden ayudar a informar a los padres sobre tu grupo. Algunas de las organizaciones con las que contactó en el paso 1 también pueden ayudarle a dar a conocer el grupo. Además, ¡no olvide ponerse en contacto con ASERT!

Una vez que tenga un pequeño grupo de asistentes interesados, céntrese en el liderazgo y la logística del grupo:

Líderes del grupo

• Designe a otra persona o a usted mismo para dirigir y moderar las reuniones del grupo. Esta persona no tiene por qué ser un miembro con autismo, sino que puede ser un padre o un profesional dispuesto a colaborar como voluntario. Puede optar por establecer una rotación de personas para dirigir los debates o designar a alguien para que contrate a ponentes para sus reuniones, si cree que es algo que le gustaría a su grupo. También podría considerar elegir a alguien para planificar las salidas del grupo y/o el transporte compartido.

Lugar de reunión

• Decida un lugar para su grupo. Recuerde que compartirá información sobre su grupo públicamente, por lo que quizá le convenga utilizar un lugar público y no una vivienda privada. Busque salas de reuniones comunitarias, iglesias locales, organizaciones sin ánimo de lucro, parques, restaurantes o cafeterías.

Hora de la reunión

• Piense en horarios de reunión que se adapten a las personas a las que va dirigido su grupo. ¿Hay algunos que aún están estudiando? ¿Algunos de los miembros trabajan? Decida con qué frecuencia quiere que se reúna el grupo, por ejemplo, semanalmente, quincenalmente o mensualmente. Decida con qué frecuencia quiere que el grupo realice salidas, si eso es algo importante para su grupo.

A veces las cosas no salen tal y como se había planeado. Permita que el grupo cambie a medida que cambien sus necesidades. Llegarán nuevos miembros y los antiguos se irán por diversas razones. Considere pedir opiniones a los miembros del grupo para determinar si todos están contentos con cómo van las cosas. Esté dispuesto a hablar sobre posibles cambios en grupo.